Digitalizace zdravotnictví

Program

Program koalice Pirátů a Starostů jasně identifikoval problémy a definoval, jak si představujeme správnou digitalizaci zdravotnictví.

Problémy současného (z větší části nedigitalizovaného či nesystematicky digitalizovaného a nepropojeného) systému jsou:

• Praktická neexistence kvalitativního hodnocení zdravotní péče. Data nejsou systematicky sbírána, vyhodnocována a používána ke zlepšení kvality celého zdravotního systému - tedy prevence, diagnostiky, léčby, sledování a organizace poskytování zdravotní péče.
• Lékaři nemají k dispozici vyhovující možnosti pro sdílení dokumentací, předávání postupů či cílené vyhledávání pacientů pro preventivní programy.
• Pacienti nemají kontrolu nad svými daty, nad tím, kdo a proč k nim přistupuje. Často ani nevědí, kde všude jsou o nich záznamy vedeny.
• České zdravotnictví zveřejňuje pouze minimum otevřených dat, a tím se připravujeme o výhody, které nám jejich analýzy mohou poskytnout.
• Nemocnice a další zdravotnická zařízení jsou špatně zabezpečena proti kybernetickým útokům, a tak hrozí nejen ztráty citlivých pacientských dat, ale i paralýza fungování celých nemocnic.

Jak na to?

Řešení těchto problémů musí být dobře uvážené, abychom si místo nich nevytvořili další, ještě závažnější. Obstrašujícím příkladem jsou elektronické knížky IZIP, které skončili obrovskou ztrátou, neúspěchem a zabrzděním elektronizace českého zdravotnictví o 20 let.

Ze strany uživatelů elektronického zdravotnictví, hlavně pacientů a lékařů, musí být systém maximálně jednoduchý na používání, přehledný, bezešvý a odstraňující zbytečnou byrokracii. Ze strany zabezpečení dat je pak podmínkou decentralizace celého systému tak, aby všechna data nebyla pod kontrolou jedné organizace. Dále je pak potřebné logování všech operací a jasná správa pacientských souhlasů pro přístup k datům.

Požadavek na jednoduchost a bezešvost celého systému s požadavkem na decentralizaci jdou zdánlivě proti sobě. Pokud je něco decentralizované, bude to různé na různých místech a obtížné spojit. Příkladem jsou dnešní portály zdravotních pojišťoven. Ač poskytují v podstatě ty samé služby, každý vypadá a ovládá se jinak.

Tak tomu ale být nemusí. Pokud znáte pelikan.cz, kiwi.com či jiný agregátor letenek, víte, že si na jednom místě můžete najít a objednat letenky od mnoha leteckých společností. Přitom uživatelské rozhraní vypadá pořád stejně, dokonce vám vyhledádač najde ideální spojení při využití více leteckých společností najednou. Jak je to možné? Vyhledávač ví, jak se leteckých společností zeptat na jejich spoje a umí přijmout jejich odpovědi, které potom dá dohromady do ideální kombinace pro vás. Důležité je, že ví, jak se zeptat, v jakém formátu přijde odpověď a co znamená. A právě to definují datové standardy, které by měly být použity pro předávání dat i ve zdravotnictví.

Ideální systém elektronického zdravotnictví by vypadal takto:

• Uchovával by citlivá zdravotní data bezpečně a decentralizovaně u poskytovatelů zdravotní péče. Kvalitní kryptografie by měla být samozřejmostí.
• Ke všem datům by měl existovat jasný souhlas pacienta, co s nimi lze dělat a komu je lze poskytnout, který by se měl dát vždy online zrušit.
• Poskytovatelé péče by měly být propojeni tak, aby si mohly data posílat v jednotném datovém standardu za předpokladu, že k tomu pacient udělil souhlas.
• Pacient by měl mít možnost pomocí jednotného uživatelského rozhraní bezešvě přistupovat ke všem svým datům a udělovat a odebírat souhlasy s jejich sdílením.
• Zdravotnický personál by měl mít možnost přistupovat bezešvě ke všem datům pacienta, ke kterým pacient udělil souhlas, bez ohledu na to, v kterém úložišti jsou uložena.
• Všechny operace nad daty budou logovány, aby bylo jasné, kdo, kdy a k jakým datům přistupuje. Pacienti tak budou mít přehled o tom, jak se s jejich daty nakládá.
• Všichni poskytovatelé péče by měli poskytovat anonymizovaná zdravotní data, abychom získali co nejlepší podklady pro léčbu, prevenci nemocí i lepší kontrolu nad financováním. Taková data by měla být zveřejněna ve formě otevřených dat.

Co na to nový zákon?

Ve sněmovně je nyní předložen nový zákon o elektronizaci zdravotnictví (ST 1163 a ST 1164). Tvorbu zákona jsme pečlivě sledovali, v průběhu minulého roku jsme absolvovali nespočet schůzek s ředitelem Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS) prof. Ladislavem Duškem, který zákon fakticky připravoval a mnohokrát jej připomínkovali. Zákon je spíše počátkem tvorby elektronického zdravotnictví v Česku než jeho koncem. Přináší totiž naprosto klíčové základní kameny, bez kterých eHealth nelze postavit:

• kmenové zdravotnické registry
  • registr pacientů
  • registr zdravotnických pracovníků
  • registr poskytovatelů zdravotních služeb
• služby vytvářející důvěru
  • elektronická časová razítka
  • elektronické pečetě
  • podpisové, systémové a přístupové certifikáty
• centrální služby elektronického zdravotnictví
  • nahlížení a zápis do zdravotnických registrů
  • výměnné sítě
  • správa souhlasů
  • Portál elektronického zdravotnictví
  • katalog služeb elektronického zdravotnictví
• žurnál činností

Návrh zákona přináší také definici standardů elektronického zdravotnictví, tedy to, jak si mají poskytovatelé péče mezi sebou předávat data. A zde je právě hlavní úskalí zákona - zatímco ostatní jeho části mají platit od roku 2022, případně 2023 nebo 2024, dodržování standardů zákon vyžaduje až od roku 2032. To by znamenalo, že tu ještě více než 10 let nebude plně funkční systém elektronického zdravotnictví! Proto pirátský poslanec Petr Třešňák navrhuje posun alespoň do roku 2026. Tuto změnu, kterou podpořil i sněmovní Výbor pro zdravotnictví, komentuje:

Když vezmu co se v IT stane za jeden jediný rok, nebo si vzpomenu na telefon, který jsem používal před pěti lety nebo deseti lety, tak chtít po ministerstvu, aby vydalo závazné standardy a do 5 let se používaly, snad není tak ambiciózní.

Obecně je zákon dobrým startem pro elektronizaci zdravotnictví a Piráti ho podporují. I díky našemu tlaku zákon nezavádí “velkého bratra” a ctí principy decentralizace. Centralizují se jenom skutečně nutné věci, zejména kmenové registry. I po jeho přijetí bude zbývat mnoho věcí dořešit - do zákona se např. nedostal index zdravotnické dokumentace či emergentní záznam. Nedořešená zůstává také telemedicína a pravidla jejího poskytování. Slabým článkem celého systému je jeho přímá kontrola ÚZISem, zakotvená přímo v zákoně. Ten přitom již nyní čelí kritikám z nedostatečného zveřejňování a zadržování zdravotnických dat.

Pokud by vás více zajímalo, jak probíhalo schvalování zákona na zdravotním výboru, mrkněte na zdravotnickydenik.cz.