Open data v porodnictví

V listopadu jsme se sešli se ženami, které se rozhodly bojovat za právo na informace v oblasti porodnictví. Aby budoucí rodiče měli k dispozici data, díky kterým se mohou rozhodnout, v jaké porodnici přivedou na svět svého potomka. Dneska se totiž mohou zeptat akorát tak kamarádek a diskutujících na internetech. A to nechceš.

Nerozporuji, že subjektivní zkušenost má váhu, zvlášť pokud čerpám moudra od známé, s níž sdílím přístup k mateřství, a tedy máme i podobnou představu o průběhu porodu. Nicméně bych byla ráda, kdybych se mohla rozhodnout zároveň i podle statistik. Nezajímá mě jen, v jaké porodnici se k mé kamarádce hezky chovali, kde jí nevnucovali zbytečné zákroky nebo ji nerušili při bondingu. Chci vědět i to, v kolika procentech případů porodníci přikročili k nástřihu, použití kleští, popoháněcích hormonů nebo k císařskému řezu. V neposlední řadě budu sledovat i to, kolik procent rodiček a novorozenců jim na sále zemřelo a kolik z nich má doživotní následky.

Možná si říkáte, že na tyhle informace máme ze zákona právo už teď. To je sice pravda. Jenže navzdory tomu leží data jednotlivých porodnic bez užitku pod nánosy statistického prachu uschovány před veřejností.

106: Pro některé již chronicky známé číslo. Pro ostatní krátké shrnutí: zákon sto šest zaručuje občanům právo na informace. Co to v praxi znamená? Tak například nutnost zpřístupnit data a statistiky jednotlivých nemocničních zařízení.

V Čechách je za shromažďování dat z jednotlivých nemocničních zařízení zodpovědný ÚZIS (Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR). Problém je v zákoně č. 372/2011 Sb, o zdravotních službách, kde stojí: „Pro statistické a vědecké účely poskytuje statistický ústav z národních zdravotních registrů údaje pouze v podobě, ze které nelze určit konkrétní fyzickou nebo právnickou osobu.“ Údajně tomu tak je kvůli ochraně jednotlivých zdravotnických zařízení. Prý by si totiž veřejnost statistiky špatně vyložila a neuměla s nimi pracovat.

Své o tom ví třeba Jarmila Hnilicová, mimochodem jedna z těch, se kterými jsme se v listopadu setkali. Na její argumentaci sto šestkou se jí dostalo odpovědi, že je její požadavek v konfliktu s citovaným zákonem. Jarmila to nevzdala a požádala tedy o data anonymizovaná. A tady přišla další pecka: protože už byla vedená jako potížistka, za požadované informace jí ústav naúčtoval částku několikanásobně převyšující obvyklou sumu požadovanou za tuto službu. I s tím si nakonec Jarmila poradila. Prostě svou žádost stáhla a o data požádala pomocí prostřednice – přítelkyně Anny, která už zaplatila obvyklý poplatek.

Tím to ale neskončilo. Po přečtení dat se ukázalo, že statistiky některých zařízení hrubě vybočují z všeobecných trendů. Vykazují např. mnohem vyšší počet císařských řezů, než je obvyklé (ve srovnání s jinými evropskými zeměmi, které statistiky zveřejňují: např. Británie, Švédsko či Slovensko). Ukázalo se také, že ÚZIS data z porodnic sice sbírá, ale nekontroluje. Nemá na to totiž kapacitu ani finance.

Jarmila se následně rozhodla, že se nenechá odbýt. Spolu s Annou zažalovaly Ministerstvo zdravotnictví za neposkytnutí dat o porodnicích. Jejich cílem je změnit zákon, aby měl každý ke statistikám jednotlivých porodnic přístup. Jejich hlavní argument je přitom asi jasný: Neposkytnutí požadovaných dat je v rozporu s listinou základních práv a svobod.

Proč zveřejnit open data porodnic?

Možná si někteří z vás kladou otázku, proč to ta Jarmila s Annou tolik hrotí? Z jakého důvodu by mělo veřejnost zajímat, kolik bylo kde provedeno procent císařských řezů, nástřihů a kolika ženám byl aplikován oxytocin? Takový Pepa z Horní Dolní má jiné starosti. Tedy do té doby, než mu otěhotní manželka. V tu chvíli totiž zjistí, že jeho Vendulka není schopná nalézt žádné informace, které by jí pomohly s rozhodnutím, v jaké porodnici rodit. Jasně, zeptají se kamarádek, a zjistí, že každá má jinou zkušenost a očekávání. Nakonec to tedy vzdají a rozhodnou se pro nejbližší porodnici. Vendula rodí poprvé a je celkem překvapená, jaké všechny zákroky na ní porodník bez ptaní vykoná. A co víc, když se následně rozhodne zjišťovat, jaké zákroky byly nahlášeny pojišťovně, nalezne tam ke svému údivu záznamy o věcech, které se nikdy nestaly.

Manipulace s údaji o zákrocích během porodu je totiž další velký problém. Statistička Markéta Pavlíková vzpomíná, že Ministerstvo zdravotnictví dříve rozdělovalo finance mezi nemocnice podle vykázaných počtů zákroků jednotlivých zařízení. To bohužel motivovalo lékaře k jejich zvýšení, a tedy i k zásahům, které nebyly vždy nutné. Proto se systém změnil: Od roku 2008 nemají být lékaři ohodnoceni za jednotlivé úkony, ale za „celý balíček“. Mělo by být tedy jedno, co všechno takový porodník s těhotnou během porodu prováděl.

Bohužel to v praxi nic nezměnilo. Podle Markéty Pavlíkové totiž i nadále porodnice přerozdělují finance mezi oddělení právě dle jednotlivých úkonů. „Doktor by se z přirozených porodů nemohl uživit,“ říká.

Výčet argumentů pro zveřejňování informací z porodnic je samozřejmě mnohem delší. Mohlo by to být například užitečné i pro samotné doktory, kteří by na základě nich mohli lépe odvádět svou práci. Jak je shrnuto v tomto článku, v Británii pomohla open data v mnoha oblastech, např. v kardiochirurgii je zdokumentován pokles zemřelých pacientů během operace o tisíc ročně…

A konečně, zveřejnění statistik by jednou provždy vneslo světlo do neustále probíhajících strkanic mezi zastánci a odpůrci domácích porodů. Než se tak stane, budou po sobě neustále střílet ničím nepodloženými pseudoargumenty. A že jich není v podobných diskusích málo.